Enfermedades raras – Un podcast para una minoría no tan pequeña | #LunesPodcastero

La recomendación de este lunes es un tanto especial ya que la hago para conmemorar una fecha que también es especial, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Se escogió el 28 o 29 de febrero (aunque en mi caso estoy haciendo esto hoy 1 de marzo) para celebrar este día ya que precisamente es un tanto extraño, recordemos que sólo en los años bisiestos existen los 29 de febrero.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Este dato puede parecer muy pequeño pero claro, si tenemos en cuenta la variedad de enfermedades raras que existen quizás dejemos de verlo tan pequeño. 

Según he podido leer en la web enfermedades-raras.org entre el 3,5 y el 5,9% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en Iberoamérica.

Enfermedades Raras: El Podcast

El siguiente párrafo debería estar dedicado al número o al tipo de enfermedades raras que existen pero ahí es donde voy a colar el podcast recomendado de hoy. Su título no puede ser más claro: Enfermedades Raras y es un programa de radio que lleva desde enero de 2014 hablando sobre las enfermedades raras con todo tipo de expertos.

Dirigido y presentado por Antonio González Armas, un experto en comunicación que se ha especializado en programas de radio de contenido científico, ya que por ejemplo, tiene otro programa dedicado a entrevistas a investigadores por el mundo titulado precisamente así: Investigadores por el Mundo.

Pero dejadme que me centro en Enfermedades Raras ya que la ocasión lo merece. Con un total de 282 programas diferentes, cada uno de ellos dedicado a una enfermedad diferente ha hablado con investigadores científicos, médicos, facultativos, personal socio-sanitario y cómo no, con todo tipo de asociaciones que se dedican a este tipo de dolencias.

Puedes suscribirte a Enfermedades Raras a través de Ivoox.

En este programa, en vez de que quejarse de lo que no hay y de la falta de medios o recursos dedicados hace precisamente lo contrario, dar voz y sacar a la luz todo el trabajo que hay detrás de cada iniciativa, de cada investigación, de cada proyecto que se realiza en torno a las enfermedades raras.

Actualmente se emite los jueves de 8 a 9 de la tarde a través de Libertad FM pero como todos sabéis, gracias a su versión en podcast podemos disfrutar de este contenido en cualquier momento. Es posible que alguno estéis pensando que esto es radio y no es podcast pero esa discusión hoy me da igual ya que este tipo de programas deben difundirse sea cual sea su formato. Y por eso hoy voy a ampliaros la oferta de podcast sobre las enfermedades raras.

Esta vez no traigo sólo un podcast, hay extras

Para la primera de ellas tendremos que mirar al pasado ya que es un coloquio que realizamos en Europa Press hace unos días, concretamente en la sección sanitaria llamada Infosalus, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras y que podéis disfrutar en formato podcast.

Un febrero lleno de tips sobre enfermedades raras

Y para la siguiente tendremos que mirar al futuro ya que se trata de la próxima edición del Espacio Madresfera que se realizará en el Espacio Fundación Telefónica el próximo 10 de abril y que también tratará sobre enfermedades raras. Pero como todavía queda más de un mes para eso os voy a dejar un hilo de twitter, que ha realizado Saludesfera, la rama sanitaria de Madresfera, con 28 tips sobre enfermedades raras durante los 28 días que ha durado este pasado mes de febrero.

Comenzamos este #FebreroRaro con 28 píldoras informativas sobre las #EERR, uno cada día.
???
¿Nos acompañáis en este camino?
La labor de visibilización es cuestión de todos

ABRIMOS HILO#SaludesferaConLasEERR
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— Saludesfera ? (@saludesferaTW) February 1, 2021

13.000km a pie para visibilizar las enfermedades raras

Por si esto fuera poco, también os dejo un episodio que me ha hecho llegar Margot Martín de El Recuento, aunque en esta ocasión se trata de un episodio de El Altavoz titulado Camino a la visibilidad: 1300 km en un mes y en él, nos cuenta la historia de Jordi Fandos, un deportista que tiene la intención de cruzar la península de este a oeste saliendo desde Port de la Selva, en Girona, para finalizar en Santiago de Compostela. Un total de 1300 kilómetros caminando/corriendo solo con su mochila. Su intención es dar visibilidad a las enfermedades raras y, si es posible, conseguir financiación para ellas.