Enfermedades raras - Un podcast para una minoría no tan pequeña
#LunesPodcastero,  Podcasting,  Recomendaciones

Enfermedades raras – Un podcast para una minoría no tan pequeña | #LunesPodcastero


La recomendación de este lunes es un tanto especial ya que la hago para conmemorar una fecha que también es especial, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Enfermedades raras - Un podcast para una minoría no tan pequeña

Se escogió el 28 o 29 de febrero (aunque en mi caso estoy haciendo esto hoy 1 de marzo) para celebrar este día ya que precisamente es un tanto extraño, recordemos que sólo en los años bisiestos existen los 29 de febrero.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Este dato puede parecer muy pequeño pero claro, si tenemos en cuenta la variedad de enfermedades raras que existen quizás dejemos de verlo tan pequeño. 



Según he podido leer en la web enfermedades-raras.org entre el 3,5 y el 5,9% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en Iberoamérica.

Enfermedades Raras: El Podcast

El siguiente párrafo debería estar dedicado al número o al tipo de enfermedades raras que existen pero ahí es donde voy a colar el podcast recomendado de hoy. Su título no puede ser más claro: Enfermedades Raras y es un programa de radio que lleva desde enero de 2014 hablando sobre las enfermedades raras con todo tipo de expertos.

Dirigido y presentado por Antonio González Armas, un experto en comunicación que se ha especializado en programas de radio de contenido científico, ya que por ejemplo, tiene otro programa dedicado a entrevistas a investigadores por el mundo titulado precisamente así: Investigadores por el Mundo.

Pero dejadme que me centro en Enfermedades Raras ya que la ocasión lo merece. Con un total de 282 programas diferentes, cada uno de ellos dedicado a una enfermedad diferente ha hablado con investigadores científicos, médicos, facultativos, personal socio-sanitario y cómo no, con todo tipo de asociaciones que se dedican a este tipo de dolencias.



Puedes suscribirte a Enfermedades Raras a través de Ivoox.

En este programa, en vez de que quejarse de lo que no hay y de la falta de medios o recursos dedicados hace precisamente lo contrario, dar voz y sacar a la luz todo el trabajo que hay detrás de cada iniciativa, de cada investigación, de cada proyecto que se realiza en torno a las enfermedades raras.

Actualmente se emite los jueves de 8 a 9 de la tarde a través de Libertad FM pero como todos sabéis, gracias a su versión en podcast podemos disfrutar de este contenido en cualquier momento. Es posible que alguno estéis pensando que esto es radio y no es podcast pero esa discusión hoy me da igual ya que este tipo de programas deben difundirse sea cual sea su formato. Y por eso hoy voy a ampliaros la oferta de podcast sobre las enfermedades raras.

Esta vez no traigo sólo un podcast, hay extras

Para la primera de ellas tendremos que mirar al pasado ya que es un coloquio que realizamos en Europa Press hace unos días, concretamente en la sección sanitaria llamada Infosalus, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras y que podéis disfrutar en formato podcast.

Un febrero lleno de tips sobre enfermedades raras

Y para la siguiente tendremos que mirar al futuro ya que se trata de la próxima edición del Espacio Madresfera que se realizará en el Espacio Fundación Telefónica el próximo 10 de abril y que también tratará sobre enfermedades raras. Pero como todavía queda más de un mes para eso os voy a dejar un hilo de twitter, que ha realizado Saludesfera, la rama sanitaria de Madresfera, con 28 tips sobre enfermedades raras durante los 28 días que ha durado este pasado mes de febrero.

13.000km a pie para visibilizar las enfermedades raras

Por si esto fuera poco, también os dejo un episodio que me ha hecho llegar Margot Martín de El Recuento, aunque en esta ocasión se trata de un episodio de El Altavoz titulado Camino a la visibilidad: 1300 km en un mes y en él, nos cuenta la historia de Jordi Fandos, un deportista que tiene la intención de cruzar la península de este a oeste saliendo desde Port de la Selva, en Girona, para finalizar en Santiago de Compostela. Un total de 1300 kilómetros caminando/corriendo solo con su mochila. Su intención es dar visibilidad a las enfermedades raras y, si es posible, conseguir financiación para ellas.

You are invited to the Inlinkz link party!

Click here to enter

Consigue el código html para insertar este carrusel de enlaces pulsando aquí
<!– start InLinkz code –>
<div class=»inlinkz-widget» data-uuid=»f854681906964b43a0805bfade5e5ee4″ style=»width:100%;margin:30px 0;background-color:#eceff1;border-radius:7px;text-align:center;font-size:16px;font-family:’Helvetica Neue’,Helvetica,Arial,sans-serif»>
<div style=»padding:8px;»><p style=»margin-bottom:15px;»>You are invited to the <strong>Inlinkz</strong> link party!</p>
<a href=»https://fresh.inlinkz.com/p/f854681906964b43a0805bfade5e5ee4″ target=»_blank» rel=»nofollow» style=»padding:5px 20px;background:#209cee;text-decoration:none;color:#efefef;border-radius:4px;»>Click here to enter</a></div></div>
<span style=»display: none;»><script async=»true» src=»https://fresh.inlinkz.com/js/widget/load.js?id=a8b40ada7693d64e5923″></script></span>
<!– end InLinkz code –>

 


Dejar una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.

Si continuas utilizando este sitio aceptas el uso de cookies. más información

En cumplimiento con lo dispuesto en el artículo 22.2 de la Ley 34/2002, de 11 de julio, de Servicios de la Sociedad de la Información y de Comercio Electrónico, esta página web le informa, en esta sección, sobre la política de recogida y tratamiento de cookies. ¿QUÉ SON LAS COOKIES? Una cookie es un fichero que se descarga en su ordenador al acceder a determinadas páginas web. Las cookies permiten a una página web, entre otras cosas, almacenar y recuperar información sobre los hábitos de navegación de un usuario o de su equipo y, dependiendo de la información que contengan y de la forma en que utilice su equipo, pueden utilizarse para reconocer al usuario. ¿QUÉ TIPOS DE COOKIES UTILIZA ESTA PÁGINA WEB? Esta página web utiliza los siguientes tipos de cookies: Cookies de análisis: Son aquéllas que bien tratadas por nosotros o por terceros, nos permiten cuantificar el número de usuarios y así realizar la medición y análisis estadístico de la utilización que hacen los usuarios del servicio ofertado. Para ello se analiza su navegación en nuestra página web con el fin de mejorar la oferta de productos o servicios que le ofrecemos. Cookies técnicas: Son aquellas que permiten al usuario la navegación a través del área restringida y la utilización de sus diferentes funciones, como por ejemplo, llevar a cambio el proceso de compra de un artículo. Cookies de personalización: Son aquellas que permiten al usuario acceder al servicio con algunas características de carácter general predefinidas en función de una serie de criterios en el terminal del usuario como por ejemplo serian el idioma o el tipo de navegador a través del cual se conecta al servicio. Cookies publicitarias: Son aquéllas que, bien tratadas por esta web o por terceros, permiten gestionar de la forma más eficaz posible la oferta de los espacios publicitarios que hay en la página web, adecuando el contenido del anuncio al contenido del servicio solicitado o al uso que realice de nuestra página web. Para ello podemos analizar sus hábitos de navegación en Internet y podemos mostrarle publicidad relacionada con su perfil de navegación. Cookies de publicidad comportamental: Son aquellas que permiten la gestión, de la forma más eficaz posible, de los espacios publicitarios que, en su caso, el editor haya incluido en una página web, aplicación o plataforma desde la que presta el servicio solicitado. Este tipo de cookies almacenan información del comportamiento de los visitantes obtenida a través de la observación continuada de sus hábitos de navegación, lo que permite desarrollar un perfil específico para mostrar avisos publicitarios en función del mismo. DESACTIVAR LAS COOKIES. Puede usted permitir, bloquear o eliminar las cookies instaladas en su equipo mediante la configuración de las opciones del navegador instalado en su ordenador. En la mayoría de los navegadores web se ofrece la posibilidad de permitir, bloquear o eliminar las cookies instaladas en su equipo. A continuación puede acceder a la configuración de los navegadores webs más frecuentes para aceptar, instalar o desactivar las cookies: Configurar cookies en Google Chrome Configurar cookies en Microsoft Internet Explorer Configurar cookies en Mozilla Firefox Configurar cookies en Safari (Apple) COOKIES DE TERCEROS. Esta página web utiliza servicios de terceros para recopilar información con fines estadísticos y de uso de la web. Se usan cookies de DoubleClick para mejorar la publicidad que se incluye en el sitio web. Son utilizadas para orientar la publicidad según el contenido que es relevante para un usuario, mejorando así la calidad de experiencia en el uso del mismo. En concreto, usamos los servicios de Google Adsense y de Google Analytics para nuestras estadísticas y publicidad. Algunas cookies son esenciales para el funcionamiento del sitio, por ejemplo el buscador incorporado. Nuestro sitio incluye otras funcionalidades proporcionadas por terceros. Usted puede fácilmente compartir el contenido en redes sociales como Facebook, Twitter o Google +, con los botones que hemos incluido a tal efecto. ADVERTENCIA SOBRE ELIMINAR COOKIES. Usted puede eliminar y bloquear todas las cookies de este sitio, pero parte del sitio no funcionará o la calidad de la página web puede verse afectada. Si tiene cualquier duda acerca de nuestra política de cookies, puede contactar con esta página web a través de nuestros canales de Contacto.

Cerrar